Das kleine Mädchen, das jetzt etwas über 5 Jahre alt ist, sieht aus wie ein normales Mädchen, aber eine seltene genetische Anomalie macht sie überraschend und einzigartig.
Die Eltern der kleinen Ever, Robin und Kirk, merkten sofort, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte, als sie sie aus dem Entbindungsheim nach Hause brachten.
Zunächst hatte das Mädchen Ernährungsprobleme, die die Ärzte teilweise beheben konnten, doch schon bald bemerkten die Eltern, dass das kleine Mädchen kaum noch schlief.
Ever. Quelle: nubenews.com
Die jungen Eltern unterzogen sich einer Untersuchung, bei der sich herausstellte, dass das Mädchen das seltene Angelman-Syndrom hatte. Nur 1 von 15-20 Tausend Neugeborenen kann diese Anomalie haben.
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Ein Mädchen kann ganz ohne Schlaf auskommen und glücklich sein, aber das ist ein großes Problem für ihre Eltern, die normale Menschen sind und eine gute Nachtruhe brauchen, sich diese aber nicht leisten können.
Ever und ihre Mutter. Quelle: nubenews.com
Wenn sie es schaffen, mindestens 4-6 Stunden Schlaf zu bekommen, ist das für die Eltern der kleinen Ever schon eine gute Sache. Das Mädchen hingegen schläft nur 1-1,5 Stunden pro Nacht.
Aber die Eltern machen sich mehr Sorgen um die Sozialisierung ihrer kleinen Tochter. Zusätzlich zu den Schlafstörungen verursacht das Angelman-Syndrom einige Entwicklungsstörungen, insbesondere können solche Kinder nie sprechen. Die Eltern sind daher besorgt darüber, wie sich das Leben ihrer Tochter entwickeln wird, wenn sie nicht mehr da sein können.
Ever mit den Eltern. Quelle: nubenews.com
Ein Heilmittel für das Syndrom ist noch nicht erfunden worden, aber Ever's Mutter hofft, dass sie bald eine Behandlung bekommen können, um das Leben des Mädchens zu erleichtern.
Quelle: nubenews.com
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