
Nur eines von 20.000 Kindern wird als Albino geboren. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass eine Familie zwei Kinder mit dieser Krankheit zur gleichen Zeit bekommt, und dass es sich bei beiden um Mädchen handelt? In dieser Geschichte geht es um eine Familie, der so etwas passiert ist.
Hayley und Chade lernten sich kennen, als sie noch zur Schule gingen. Sie waren beide 17 Jahre alt, als Hayley mit ihrer ersten Tochter, Arliyah, schwanger wurde. Bei der Geburt wog das Mädchen nur etwa 2.200 Gramm. Und das Haar des Neugeborenen war, so Hayleys Erinnerung, grau.
Das Baby wurde auf die Intensivstation gebracht, und einige Tage nach der Geburt kam eine Krankenschwester auf Hayley zu und fragte sie aus der Ferne, ob sie schon einmal etwas über Albinismus und Albinos gehört habe. Sie sagte dann:
"Ich glaube, Ihre Tochter könnte Albino sein. Wir wollen ihr Kinderbett mit einer Decke abdecken, weil wir glauben, dass das Licht in ihre Augen schneidet".
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Hayley war schockiert. Sie wollte nicht glauben, was passiert war. Und am nächsten Tag fand ein noch erschreckenderes Gespräch statt:
"Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, als ich den Blick des Augenarztes sah. Er sagte: "Es tut mir leid, dir das sagen zu müssen, Hayley, aber dein kleines Mädchen ist blind. Sie ist Albino." Und dann ist er gegangen", erinnert sich Hayley.
Hayley brauchte lange, um sich mit dem Gedanken anzufreunden, dass ihr kleines Mädchen krank war.
Arliyah war ein schwieriges Kind. Sie weinte 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche, aß sehr schlecht und schlief kaum. Hayley versuchte, nicht aufzugeben. Sie besuchten endlos Ärzte, ließen sich untersuchen und sprachen mit anderen Eltern von Albino-Babys.
Glücklicherweise wuchs das Baby zu einem agilen, aufgeschlossenen Kind heran. Und für die Eltern war die Diagnose eine gewisse Umstellung, mit der alle drei aber allmählich zu leben lernten.
In der Studie wurde übrigens festgestellt, dass beide Eltern Träger des Albinismus-Gens waren. Das bedeutet, dass sie eine 25 %ige Chance haben, ein Albino-Kind zu bekommen.
Und dann hatten Hayley und Chade Reagan. Hayley erinnert sich, dass sie während der gesamten Schwangerschaft sicher war, dass das Baby keinen Albinismus haben würde. Ja, Reagan hatte es wirklich nicht drauf - ihr Instinkt war richtig.
Das Paar nannte sein drittes Kind Mackenzie. Das Baby wurde mit Albinismus geboren - und Hayley ahnte wieder einmal, dass dies passieren würde.
"Wir hatten bereits Arliyah, also schien es nicht so beängstigend zu sein. Arliyah war überglücklich, eine Albino-Schwester zu haben, und Reagan freute sich darauf, die Rolle des älteren Bruders zu übernehmen", erinnert sich Hayley.
Die Mutter der Albinomädchen und des süßen kleinen Jungen gibt zu, dass das Leben für sie nicht einfach war. Dennoch waren sie alle sehr glücklich.
Als Arliyah zur Schule ging, hatte sich ihr Sehvermögen zwar deutlich verbessert, ließ aber immer noch zu wünschen übrig. Arliyah hat jedoch ihren Platz unter Gleichaltrigen und vielen fürsorglichen Freunden gefunden. Und die Dinge begannen sich zu bessern.
Und dann wollte die älteste Tochter zum Thaiboxen gehen. Ihr Bruder leistete ihr Gesellschaft. Arliyah ist ein echter Kämpfer!
Was Mackenzie betrifft, so ist sie nicht wie Arliyah. Sie ist ein eher sanftes Kind, eine echte kleine Prinzessin. Sie erhielt alle therapeutischen Maßnahmen früher als ihre ältere Schwester, so dass ihre Eltern hoffen, dass sie weniger gesundheitliche Probleme haben wird.
Reagan hingegen verhält sich wie ein echter älterer Bruder. Er ist sehr sensibel und bereit, Arliyah und Mackenzie vor allem Unheil zu bewahren. Leider wurde bei dem Jungen Autismus diagnostiziert, aber er ist trotzdem der wunderbarste Sohn und Bruder, den sich Hayley und Chade je erträumen konnten.
Quelle: baby.com
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